加入廣西兒童罕見(jiàn)病聯(lián)盟 右醫(yī)附院為罕見(jiàn)病患兒點(diǎn)亮生命之光

本報(bào)百色訊 自2023年4月28日與廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科簽約結(jié)盟為廣西兒童罕見(jiàn)病聯(lián)盟成員單位以來(lái)，右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒內(nèi)科一病區(qū)的醫(yī)務(wù)人員積極開(kāi)展國(guó)家財(cái)政專項(xiàng)支持項(xiàng)目，至今共完成兒童罕見(jiàn)病基因檢測(cè)33人，先后從基因中檢測(cè)出小胖威利綜合征、遺傳性腎病綜合征、先天性免疫缺陷無(wú)丙球血癥等10多種兒童罕見(jiàn)病。

罕見(jiàn)病之所以罕見(jiàn)，是因?yàn)楹币?jiàn)病種類多、臨床表現(xiàn)多樣，常累及多個(gè)器官、系統(tǒng)，導(dǎo)致漏診誤診率高，并且缺乏有效的治療藥物。

據(jù)右醫(yī)附院兒科主任兼兒內(nèi)科一病區(qū)主任黃月艷博士介紹，為了加入廣西兒童罕見(jiàn)病聯(lián)盟，該院在罕見(jiàn)病患兒規(guī)范管理與醫(yī)務(wù)人員診療能力提升方面做了大量卓有成效的工作，不斷加強(qiáng)院內(nèi)外的多學(xué)科診療，提高罕見(jiàn)病診療能力。加盟后，兩院協(xié)作范圍包括醫(yī)療技術(shù)、人才培養(yǎng)、學(xué)術(shù)交流、科教合作、資源共享、雙向轉(zhuǎn)診、?？铺厣确矫妫鸩綄?shí)現(xiàn)聯(lián)盟內(nèi)的醫(yī)療、護(hù)理等診療技術(shù)交流的常態(tài)化、人才培養(yǎng)的優(yōu)先化、疑難會(huì)診的實(shí)時(shí)化、雙向轉(zhuǎn)診的無(wú)縫化和學(xué)術(shù)交流的就地化等，推動(dòng)罕見(jiàn)病防治保障事業(yè)發(fā)展。

長(zhǎng)期以來(lái)，右醫(yī)附院依托地貧防控網(wǎng)絡(luò)，建立了出生缺陷和疑難病癥的協(xié)作工作網(wǎng)絡(luò)，覆蓋了周邊省（區(qū)）、市和縣、鄉(xiāng)鎮(zhèn)一級(jí)，合理進(jìn)行了分級(jí)診療管理，建立完善了疑難、罕見(jiàn)病患者的轉(zhuǎn)診和遠(yuǎn)程會(huì)診制度。

加入廣西兒童罕見(jiàn)病聯(lián)盟是一份光榮的使命，更是一份沉甸甸的責(zé)任，右醫(yī)附院將以此為契機(jī)，致力于加強(qiáng)罕見(jiàn)病的診療管理，助力提高罕見(jiàn)病篩查和診治水平，早日實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病患者早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理等四個(gè)目標(biāo)，為罕見(jiàn)病患兒的診治保障貢獻(xiàn)力量，為罕見(jiàn)病患兒點(diǎn)亮生命之光。 □隆文斌

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